Татьяна Черных 0 190

Ради «детей-ангелов». Как помочь онкобольным детям и их родителям

Благотворительной организации «Святое Белогорье против детского рака» исполнилось 10 лет.

Евгения Кондратюк / Из личного архива

Евгения Кондратюк руководит Белгородской региональной общественной организацией «Святое Белогорье против детского рака» с момента ее основания в 2007 году. Сегодня мы беседуем с ней о том, чего удалось добиться за эти годы, и почему общественная благотворительная деятельность сегодня так важна.

Нужен хоспис

Фото: Из личного архива

- Евгений Владимировна, 10 лет – срок немалый. Что удалось сделать за эти годы, что не удалось?

- Вообще-то нам в августе было 10 лет, но, поскольку у нас вовсю шла подготовка к 1 сентября, а это для нас всегда целое событие, мы собираем первоклассников в школу, - так что мы решили перенести празднование юбилея на более поздний срок.

Чем мы занимаемся? Мы покупаем расходные медицинские материалы и дорогостоящее медицинское оборудование для онкогематологического отделения детской областной больницы, оплачиваем лекарства и обследования для детей, оказываем материальную и социально-психологическую помощь семьям и детям с онкологией, привлекаем доноров крови, разрабатываем реабилитационные программы для детей, перенесших онкологические заболевания, оказываем паллиативную помощь семьям с неизлечимо больными детьми. В нашем регионе около 500 детей болеют раком, и каждому из них нужна какая-то помощь. За 2016 год мы собрали и направили им 6 258 366 руб. благотворительных средств, в 2017 году - 8 796 724 руб.

Больше всего меня радует, что за эти годы мы реализовали и продолжаем реализовывать несколько серьезных проектов. Мы сегодня можем сказать о себе как об организации, которая оказывает не только адресную, но и системную помощь, то есть мы стали в определённом смысле частью социальной системы. Я пришла в организацию волонтёром, но по своей предыдущей работе я всё равно руководитель и хозяйственник, и если говорить о том, что мы строили в последнее пятилетие – я считаю, что всегда важнее, когда благотворительные средства помогают не одному ребенку, а многим.

Все наши проекты очень серьёзные. Например, выездная паллиативная служба – это служба помощи неизлечимо больным детям на дому, по сути – детский хоспис. Этот проект мы реализуем уже год, и еще год шла подготовка к его запуску. Сейчас мы оказываем постоянную помощь 40 семьям по всей области, из месяца в месяц. И уже назрела необходимость в формировании второй бригады паллиативной помощи, и мы готовы это сделать, у нас есть и штат, и спонсоры, готовые финансировать приобретение оборудования – вопрос только в транспорте. Нам нужен второй автомобиль, чтобы ездить по области, потому что одна машина уже не справляется.

- Это машина специализированная?

- Нет, это обычный кроссовер, который нам подарила Белгородская митрополия именно для паллиативной службы, и во многом именно благодаря этому сама эта работа стала возможной. Нам нужен именно внедорожник, потому что мы очень много ездим по удаленным населенным пунктам, по деревням, где помощь нужна даже больше, чем жителям городов.

- Не раз ваша организация заявляла, что Белгороду нужен детский хоспис как отдельное учреждение. И что?

- Да, мы инициаторы строительства хосписа в Белгороде – но пока дальше инициативы дело не идёт. Хосписа в городе нет, а он очень нужен – нужен для детей в тяжелой стадии заболевания, нужен для социальной передышки родителей. Вот, например, мы столкнулись с ситуацией – у нас есть ребенок подопечный в тяжелом состоянии – он не двигается, и когда стало понятно, что ребенка не вылечить, мама от него отказалась, оставила на папу и бабушку. Они от него не отказывались, ухаживали за ним, до тех пор, пока летом этого года с бабушкой случился инфаркт. И вот – без неё ребенка деть некуда.

Всё лучшее от каждого

- И почему хоспис до сих пор не начали строить?

- До сих пор под него не выделили землю – два года обещают, а дело не двигается. Власти нам обещали и продолжают обещать, нам никто не отказывал. Причем землю мы просили в долгосрочную льготную аренду, мы подготовили эскизный проект, и в администрации открыто заявляли, что они его поддерживают – это же всё для белгородских детей! Наверное, это моя самая большая боль на сегодня – что два года прошло, как мы начали работать над этой проблемой, а подвижек нет. Хотя в сфере хосписной, паллиативной помощи наша организация за эти годы уже обрела определенный вес, нас уже считают экспертами в этой деятельности.

Например, меня пригласили в качестве спикера на конференцию с международным участием по детской паллиативной помощи, которая будет проходить в Москве в октябре.

Потому что мы создали достаточно уникальную модель такой помощи: у нас симбиоз благотворительной организации и органов власти, мы не берем на себя функции департамента здравоохранения – мы просто помогаем им во всем лучшем, что у них есть, и даем всё лучшее от нас, таким образом возникает максимально полная помощь. Ни в одном регионе страны такого больше нет. У нас есть приказ о взаимодействии нашей паллиативной службы и всех педиатрических служб области, и в нашей службе всего лишь один доктор-консультант, который выезжает к детям, наблюдает их, ведёт и даёт рекомендации – и эти рекомендации в тесном содружестве в нашим доктором и с нашими координаторами выполняют педиатрические службы на местах.

- Вы взаимодействуете и с нашей митрополией?

- Да, митрополия нам очень помогает, и мы за это благодарны – они не только подарили автомобиль, но и ежемесячно выделяют сумму на бензин для него, то есть автомобиль ездит благодаря митрополии. У нас есть новый проект, который тоже уже регулярно реализуется - мы единственные в области, кто занимается профессионально психологической реабилитацией онкобольных детей. Специально для этого мы создали Центр психологической поддержки и реабилитации для детей, перенесших онкологические заболевания.

- Когда мы с вами общались три года назад, проект этого центра был еще только в мечтах?

- Да, мы специально искали место поблизости от детской областной больницы, и вот теперь у нас действует этот Центр на ул. Архиерейской. Ещё один проект – это выездной реабилитационный лагерь, который мы проводим на базе Рождественского подворья Белгородской митрополии. Причем программа этого лагеря каждое лето производит на детей настолько хороший эффект, она настолько востребована, что к нам, уже начиная с зимы, обращаются люди даже из соседних регионов, чтобы в него попасть – приезжают дети из Воронежской, из Курской областей.

Дать детям шанс

- А в других регионах есть организации, подобные вашей?

- Нет, потому к нам и просятся. Владыка освящал наш Центр, был на открытии нашего «Добромаркета», провожал наших детей на Игры победителей – и это, кстати, одно из самых больших наших достижений.

Наши дети – команда Белгородской области - второй год участвуют в этих Всемирных спортивных играх для детей, перенесших онкозаболевания, которые устраивает благотворительный фонд «Подари жизнь», и выступают очень успешно – 11 медалей привезли в этом году! И мы ими очень гордимся. И еще в этом году мы получили право на проведение и успешно провели региональный этап Всемирных детских игр победителей. Сотрудничать с фондом «Подари жизнь» для нас - это большая удача и огромный опыт, это долгосрочный проект, который будет развиваться из года в год. И это очень важно, потому что у нас есть дети, которые, например, не могут заниматься обычной физкультурой, дети с ампутациями после онкозаболеваний, или дети, у которых есть серьёзные нарушения здоровья, дети после перенесенных операций по удалению опухолей мозга. И они все могут принимать участие в адаптированных спортивных соревнованиях, могут взойти на пьедестал почета, могут общаться, могут чувствовать себя такими же, как все, получают от этого драйв – а это дорогого стоит!

Ассоциация благотворителей

- Не так давно вас избрали руководителем вновь созданной Ассоциации благотворительных организаций – в чем ее смысл и какова будет деятельность?

- Идея эта в воздухе витала давно, и возникла она из-за обилия в городе волонтеров с ящиками, собирающих деньги от имени неведомых фондов. Но я считаю, что силовые меры тут – не выход. До тех пор, пока мы с вами кидаем деньги в такие вот ящики, жертвуем каким-то неблаговидным организациям – до тех пор они будут появляться вновь и вновь. Чтобы что-то изменить ситуацию, людям надо рассказывать о том, какой должна быть благотворительность, как правильно жертвовать, кому, и что нужно обязательно проверять – куда идут ваши пожертвования. А самое главное – нужно повышать уровень хороших честных благотворительных организаций или социальных организаций настолько, чтобы они очевидно отличались, и чтобы люди понимали, какую работу они ведут.

Правильное название нашей ассоциации – ассоциация социально значимых некоммерческих организаций «Доброе Белогорье». Вступить в неё могут все благотворительные организации региона при соблюдении определенных условий, основное – это отчётность. Мы сейчас завершаем работу с документами, начинаем разрабатывать график мероприятий. Очень хочу, чтобы об ассоциации стали говорить по её делам.

- А ваш магазин «Добромаркет» - это тоже благотворительный проект?

- Да, денег он нам не приносит. Началось всё с того, что, поскольку к нам периодически обращаются семьи, которым нужна одежда, мы раньше писали посты в соцсетях, что таким –то нужно то-то, и люди, помогая, приносили гораздо больше того, что требуется. И мы оставались с кучей нерозданных вещей, не понимая, куда их девать – выкинуть жалко, поскольку вещи хорошие, а хранить негде. Мы узнали, что делают в других регионах, и решили открыть благотворительный магазин. Люди приносят к нам вещи - мы их сортируем, часть отдаем сестричеству при Марфо-Мариинской обители, где помогают неимущим, часть отвозим в дом милосердия на ул.Промышленной, а остальное отдаем в химчистку , затем отпариваем и вывешиваем в нашем магазине с ценниками, на которых указано рекомендованное пожертвование, чисто символическое – 100, 200 рублей. А многодетные семьи, семьи, имеющие детей-инвалидов, сами инвалиды, пенсионеры, то есть все, кто нуждаются, становятся у нас на учет, заполняют необходимые документы, и раз в месяц они приходят и могут взять любое количество вещей на общую сумму 1500 рублей. У нас есть и хорошая обувь, и игрушки, и даже брендовая одежда – и к нам может прийти любой человек и что-то приобрести за пожертвование. На эти деньги мы оплачиваем работу продавца, химчистку. Этот проект нам важен еще и тем, что он не затрачивает благотворительных средств нашего фонда – а на учете у нас сегодня стоит более 500 семей со всей области, это больше 2000 человек.

- Ваша организация проводит много акций – например, к 1 сентября вы провели акцию «Дети вместо цветов» - как приходят идеи?

- Эта акция впервые прошла в Москве, а мы её поддержали, посчитав, что идея замечательная – чтобы школьники 1 сентября вместо множества маленьких букетов подарили учителю один большой от всех учеников, а сэкономленные деньги направили на помощь тяжелобольным детям. Акция нашла большой отклик у нас в регионе, сейчас мы уже подвели итоги: мы собрали 368 тысяч рублей, и смогли помочь пятерым детям: одному ребенку приобрели лекарственные препараты на сумму 236 тысяч рублей, для ребенка с неизлечимым заболеванием купили специализированное питание на месяц, еще для одного ребенка, который не может сам есть, закупили специальные зонды, и еще двум детям оплатили обследование. Люди откликаются на наши акции, и это очень важно, и мы всегда всем очень благодарны!

А еще у нас есть такое, на мой взгляд, немаловажное достижение: мы в этом году начали помогать не только детям, но и взрослым с онкозаболеваниями. Мы не оказываем адресную помощь – на это у нас нет ресурсов, но мы делаем, что можем: у нас появился постоянно действующий при онкодиспансере мастер-класс для пациентов – чаще всего это женщины, и с ними наши девочки-психологи каждую среду занимаются творчеством, общаются. Также мы начали проведение регулярных профилактических осмотров населения - весной этого года провели акцию «Убедись, что здоров», приглашали московских онкологов и специалистов Белгородского онкодиспансера, в ДК «Энергомаш» было обследовано около 100 человек и выявлено 9 случаев онкологических заболеваний, о которых люди не знали –они были сразу направлены на лечение. В ноябре мы планируем еще одну подобную акцию.

Забыть невозможно

- За эти десять лет вашей деятельности были ли какие-то случаи, которые особенно запали в сердце? Или какие-то ситуации, которые особенно запомнились?

- Для нас каждый подопечный дорог, но помнить я буду всегда несколько девочек, с которых всё начиналось – это Лиза Пуш, Лера Терехова, Ксюша Люлька. У Лизы просто остановилось дыхание, и никто ей не смог помочь, хотя она была на тот момент в реанимации в московской платной клинике, и уже было понятно, что она из реанимации не выйдет, но мы как фонд должны были платить 25 тысяч рублей в сутки за каждый день ее там пребывания. Мы не нашли в Белгороде ни одного спонсора, который был бы готов нам помочь. Нам помогла женщина из Орла Наталья Куприянова, у которой умер от онкозаболевания ребенок – она была мама ребенка-ангела, с таким же диагнозом, как у Лизы, и она с тех пор ежегодно организовывает благотворительные концерты в поддержку онкобольных детей. И вот в той тяжелой ситуации она организовала в поддержку Лизы концерт, и благодаря этому мы смогли оплатить её пребывание в московской клинике.

После Лизы умерла Лера Терехова. Когда стало понятно, что помочь уже нельзя, её мама была просто в панике, она не понимала, куда ей ехать, куда обращаться. Вот с чего начинались наши паллиативные проекты - с детей, и всё, что тогда мы могли сделать – это оплатить ей пребывание в московском хосписе. Потом была славная девочка Ксюша Люлька, которая мечтала стать фотомоделью. И благодаря усилиям огромного числа людей нам удалось её мечту реализовать – мы сделали для неё проект, привезли декорации для фотосъемки, наряды, – а она была уже в очень тяжелом состоянии, она стеснялась фотографироваться без волос – и тогда большая часть сотрудников нашего фонд постриглись налысо, чтобы её поддержать. Над фотосессией работала команда профессионалов, и на следующий день после публикации этих фотографий ребенок проснулся знаменитым. Ей поступили несколько предложений от модельных агентств, которые не знали, чем она болеет. У неё брали интервью, её показывали по телевизору. Мы к тому моменту уж сотрудничали с фондом «Подари жизнь», мы знали, что ребенок будет уходить дома и смогли обеспечить ее необходимым оборудованием – её обезболивали, консультировал московский врач, она провела свои последние часы с родными. Она умерла у меня на руках. Каждого такого ребенка забыть невозможно! Это был очень светлый, добрый человечек – в день ее похорон я бросила курить, хотя до этого курила 17 лет.

Хочу сказать, что у нас есть и множество счастливых историй. У нас например, в числе подопечных был мальчик, который прошел через химиотерапию, и ему нужны были препараты, которые на тот момент не были зарегистрированы в России– я возила их из Украины чуть ли не контрабандой. У него была мечта встретиться с Нойзом МС, от которого он просто фанател. И мы смогли устроить ему такую встречу, Иван Алексеев (Нойз МС – его сценический псевдоним) подарил ему ноутбук. А мальчик тогда очень плохо ходил - у него химия отразилась на коленях. И вот я его недавно видела с девушкой – высокий, на две головы выше меня, красивый, статный парень, у которого вся жизнь впереди! И таких детей очень много! В нашем концерте в честь 10-летия организации примут участие те дети, которые смогли преодолеть онкологические заболевания, которые занимаются спортом, танцуют, рассказывают стихи, играют в театральных студиях и всем показывают, что рак на самом деле – это не приговор.

Оставить комментарий
Вход
Комментарии (0)

  1. Пока никто не оставил здесь свой комментарий. Станьте первым.


Все комментарии Оставить свой комментарий

Самое интересное в регионах